Наша дочка родилась 12 июня 2006 года. В 13 роддоме города Санкт-Петербурга. Это был самый счастливый день моей жизни. Мне плюхнули на грудь мягкого, склизкого, квакающего лягушонка, который оказался девочкой, весом 4 килограмма 550 граммов и ростом 57 сантиметров.
- Вылитая папочка, - сказала акушерка, - значит, счастливая будешь!
Дочку назвали и крестили именем Злата. Мы хорошо росли, кушали и развивались.
Ее рождение было для нас огромным счастьем. Мы упивались ролью родителей, радовались и гордились нашей дружной семьей. Однако безоблачной радость была не долго.
31 декабря, в канун нового 2007 года, мы собирались ехать к родителям. Муж нянчился с дочкой, а я складывала вещи. Неожиданно, я обратила внимание на то, что Златочка как-то странно на меня смотрит, ее глазки периодически совершали круговые движения. Позже мы узнали, что это называется нистагм.
- Смотри,- сказала я мужу, - что-то не то.
- Ну вот, поедем к родителям, мама врач, пусть она и посмотрит. Все ровно в поликлинику мы теперь попасть сможем только после новогодних праздников.
Посмотрев Злату, мама сказала, что, наверное, ничего страшного, но на всякий случай надо бы показаться невропатологу. С этого дня спать спокойно я уже не могла, в сердце появилась тревога. Я чувствовала, что что-то движется на меня, но что это будет такое испытание, я даже подумать не могла.
Дождавшись окончания выходных, мы отправились в поликлинику. После осмотра, невропатолог дала нам направление на УЗИ, но делать его сказала у определенного человека, хорошо зарекомендовавшего себя диагноста, профессора, нейрохирурга.
Проведенная ультрасонография голоного мозга, показала необычность изображения в хиазмально-селлярной области. И профессор направил нас на МРТ. Все случилось за неделю: невропатолог, УЗИ, МРТ.
- Предположительный диагноз профессора Х подтвердился. У вашего ребенка объемное образование в хиазмально-селлярной области - ювенильная пилоцитарная астроцитома (глиома зрительного нерва).
У меня подкосились ноги, потемнело в глазах.
Почти 5 кубических сантиметров опухоли в головке моей 7-ми месячной крошки! Врачи удивлялись, как она у нас еще ходит, нормально воспринимает пищу и не рвет каждый час. Но кроме, как нистагмом в глазках, болезнь себя больше никак не проявляла.
На консультации в Москве в НИИ им.Бурденко, нам сказали, что опухоль не операбельна, поскольку удаление опухоли со зрительных нервов грозит полной слепотой. И что в нашем случае может помочь только химиотерапия, и даже не лучевая т.к. для лучевой терапии мы еще слишком маленькие.
Так мы оказались в отделении детской онкологии и гематологии одной из больниц Санкт-Петербурга. Увиденное повергло в шок. Жить не хотелось, но надо было для спасения нашей малышки.
Полтора года мы провели в больнице. Дни, проведенные дома были для нас праздником.
В больнице, будучи практически постоянно подключенной к инфузоматам с капельницами, Златочка научилась ходить, говорить, «ходить» на горшок, самостоятельно кушать, да и все остальное, что должен уметь делать ребенок в ее возрасте.
Падение анализов на фоне химиотерапии, переливание крови, попутные инфекции центральных катетеров, которые стояли у Златы, курсы антибиотиков и еще многое другое. Через все это мы шли долгие полтора года, шли, как по лезвию ножа.
Контрольные исследования МРТ, к сожалению, не показывали уменьшения нашего образования, но роста тоже не было. Нас успокаивали, мол, не растет и хорошо.
Закончился протокол лечения и теперь нам предстояли только регулярные проверки, раз в три месяца. Первую проверку нам назначили даже раньше, через два месяца. И мы ее не прошли…
Как только мы перестали проводить химиотерапию, опухоль снова и теперь уже очень быстро стала расти. Онкологи нам сказали, что для выбора дальнейшей тактики лечения, теперь надо брать биопсию. И отправили нас на консультацию к нейрохирургу.
Ответ нейрохирурга был категоричен: образование удалять! Поскольку такой объем невозможно убрать, минуя хирургическое вмешательство, даже если вылить на Злату ведро химии и облучить с головы до ног. А биопсия это просто неоправданная травма для ребенка! Лезть человеку в самый центр головы, поднимая мозг, просто ради праздного любопытства?! На мой вопрос, а как же глаза, он ответил, что пока убирать частично, хотя бы на 50%, стараясь не травмировать хиазму, а потом, чтобы уже с меньшим объемом работали онкологи. Мы взяли время для принятия решения. Но состояние Златы ухудшалось стремительно. У нее начались сильнейшие головные боли, она падала, открылась рвота. Ребенок уже не плакал, а выл от боли и не давал к себе прикоснуться! Несмотря на угрозу потери зрения, было решено, на сколько возможно, срочно удалять образование. Мы были между жизнью и смертью и поэтому были готовы на все, лишь бы спасти жизнь нашей дочке.
Операция длилась 7 часов, хирург вышел осунувшийся и сильно уставший. Сообщил нам, что больше половины образования удалено. Но опухоль раздула зрительные нервы и всю хиазму до формы подушки и что поражены в равной степени два глаза. На сколько возможно работа проведена. Теперь дело за онкологами. Будем ждать гистологию.
На четвертый день Злата была переведена из реанимации. Около двух недель сходили отеки. Потом вернулось личико и головка нашей девочки. Правда, не на долго, так как гормоны, которые нам назначили, сделали из Златочки сдобный пирожок. Щечки не помещались в шапочку, а кофточки просто трещали по швам. Полнота была такой сильной, что дышала Злата, как большой взрослый дядя. Правда, порой живот так давил на диафрагму, что было не до смеха. Повышенный аппетит пугал, но не дать еды ребенку, который находится на гормонах – сложно. Через час после плотного обеда Златочка в слезах просила супа, мяса, овощей, хлеба, печенья и т.д. Перечисляла все, что знала. Конечно, после отмены гормонов, все встало на свои места. Постепенно Злата похудела и снова стала есть мало и с неохотой.
Вернувшись из больницы домой, она по долгу лежала. Вставала только, чтобы пересесть на горшок или к кому-нибудь на ручки. Часто терла глазки кулачком или платочком, не понимая, что с ними случилось, почему ей теперь ничего не видно и иногда в растерянности плакала.
Нас конечно готовили к тому, что после операции у ребенка возможно будет потеря зрения, но одно дело слушать, а другое дело принять… Пережить это нам помогло понимание того, что мы вообще могли потерять ребенка.
Невероятных усилий нам стоило «расходить» Златочку. В связи с потерей зрения и возникшими страхами и неуверенностью, ребенок наотрез отказывался ходить, но мы это победили. Теперь Златочка ходит сама по стеночке, а за ручку может даже пробежаться. Снова смеется, шутит, любит слушать свои старые мультики, которые смотрела до операции.
Конечно, невероятно больно смотреть на своего абсолютно беспомощного ребенка, но мы понимаем, что слепота это не приговор, с этим можно жить. И потом, как говорят нам офтальмологи, победив наше основное заболевание, можно попробовать заняться и восстановлением зрения!
Сейчас Злате необходимо продолжать лечение. Часть опухоли осталась и с ней надо продолжать бороться. Но в России нет методик по лечению нашей болезни, нет своей научной базы, достаточного опыта и знаний, поэтому методы, когда-то взятые у зарубежных коллег, не дают положительного результата. Кроме того, современные методы по лечению глиомы зрительных нервов, разработанные за рубежом, с большим опозданием приходят в Россию. На сегодняшний день огромный опыт и положительная динамика в излечении таких детей, как наша Злата, есть в клиниках Израиля и Германии. В случае прохождения лечения в одной из этих стран, есть надежда на то, что мы победим нашу болезнь и возможно даже вернем ребенку зрение.
Сейчас мы ведем переговоры с ведущими клиниками этих государств о возможном приеме нас туда на лечение.
Продолжение читайте в разделе "Дневник"
|
